onsdag 21 mars 2012

Perfekta människor


Finns det något sådant? Alltså något sådant som perfekta människor?

Det verkar i alla fall finnas människor som tror att vi kan komma dithän att vi kan skapa sådana.

Idag är det Världsdagen för Downs syndrom, proklamerad av FN, och den är viktig!

Mer och mer diskuteras idag hur man kan undvika att det föds barn med skador av olika slag, och just när det gäller Downs syndrom är forskningen långt kommen. Jag fick ett tips och såg på SVTplay en dokumentär som sändes i förra veckan, "Det rätta barnet" gjord av mammorna Kristina Ahlinder och Mia Wright som båda har barn födda med Downs. I den diskuterades mycket, men det som fastnade mest i huvudet på mig var när den ena av dem åkte till Danmark för att tala med en läkare på Rigshospitalet i Köpenhamn om hur denna ställde sig till att det just i hennes land numer är så att 9 av 10 foster som kan misstänkas komma att födas med Downs aborteras. Läkaren förstod inte frågan verkade det som...

Hon talade om att dessa barn kostar pengar, mycket pengar, bland annat för de operationer de kan behöva, för den extra hjälp de behöver på dagis och i skolan, för det stöd de kan behöva under hela livet. "Och vilken förälder vill ha ett barn som inte är fullt funktionsdugligt?"

"Fullt funktionsdugligt".....

Naturligtvis är det så att alla blivande föräldrar önskar att barnet ska vara friskt, klara sig bra både socialt och i skolan, få ett så bra liv som det någonsin är möjligt! Men ändå...

Några dagar innan jag såg detta, den 14 mars, läste jag i DAGEN en krönika av författaren, stå upp-komikern mm Jonas Helgesson. Han lever ju själv med en cp-skada och skriver om sina svårigheter att sova efter att han hört ett radioreportage om att det även i Sverige börjar bli normalt att välja bort foster som kan utveckla en utvecklingsstörning. Så tar han det vidare: vad kommer vi att kunna upptäcka och välja bort i framtiden? "Räcker det i framtiden att man är pollenallergiker och har ett anlag för countrymusik för att man ska få sin existens ifrågasatt?" Hårddraget,ja, men var går gränsen?

Hanne Kjöller skriver på DNs ledarsida (16 mars) under rubriken "I doktor Mengeles fotspår" om det program och den danska läkare jag nämnde ovan. Och hennes sista meningar säger precis vad det handlar om: "...valet i förlängningen handlar om vilket samhälle vi vill ha. Ett för alla. Eller ett för vissa."

Och där kommer vi till det som skrämmer mig allra mest!

När många nu mer eller mindre okritiskt (och oreflekterat verkar det) tycker att det är ok att välja bort ett foster som ev. kommer att utveckla t.ex. Downs syndrom - hur tänker de/vi då om andra med funktionshinder?

Jonas Helgesson har alltså en cp-skada, och vad jag har förstått så uppstår dessa i samband med förlossning. Vad ska vi göra med de barnen? För några år sedan hade jag ett samtal med en kvinna som väntade barn och var i den ålder när tester automatiskt erbjuds. Hon berättade att hon "givetvis" skulle göra en fosterdiagnostik och lika självklart abort om något var fel. Jag kunde inte låta bli (vi känner varandra väl) utan frågade vad hon skulle göra om något hände under födseln... Det hade hon inte tänkt på. Inget test gjordes och hon födde ett alldeles "normalt" barn.

Jag tror det faktum att det anses normalt och självklart att "sortera bort" vissa foster, av vilket skäl/vilken sjukdom det än må vara, ger ett väldigt hårt och omänskligt samhälle mer allmänt. Hur kommer vi att se på dem som skadas i olyckor och hamnar i rullstol med stora hjälpbehov t.ex.? Redan idag talas det om att samhället hårdnat, att arbetslivet är så mycket mer krävande, att kraven från omgivningen på att vara "lyckad" är så stora att de som inte riktigt orkar med blir någon slags andra klassens medborgare som många ser ner på. (Jag vet av egen erfarenhet att det kan vara så.)

Jag önskar ingen att födas med vare sig Downs eller andra funktionshinder! Jag önskar inte en enda människa att råka ut för en olycka som orsakar handikapp senare i livet! Lika lite önskar jag någon det som jag önskar någon att få en psykisk sjukdom, bli missbrukare, få reumatism, drabbas av cancer. Men det innebär inte att jag skulle vilja se ett samhälle där vi har hittat generna som kan påverka detta, testar i moderlivet och tar bort det vi anser "icke önskvärt"!

Jag håller nämligen så innerligt med Jonas Helgessons mamma! Han berättar i sin krönika att hon, på hans fråga om hon skulle ha valt bort honom om hon vetat om hans skada helt enkelt svarade: "Gud gör inga måndagsexemplar!" och så var den diskussionen över. Och i morse var det en man som i P1s "Ring P1" talade om Downs-barn som "De som har den där extra lycko-genen!" Jag hann tyvärr inte höra helt, men han hade egen erfarenhet och sa' något om att dessa barn ofta är glada, utåtriktade och goa' på ett sätt inte alla orkar vara.

Framför allt vill jag nog påpeka att vi måste diskutera detta med medicinska möjligheter till att välja eller välja bort mer. Och djupare! Det handlar inte bara om ifall ett barn kostar mer eller mindre i rena pengar under livet. Det handlar om hur vi ser på människan och människovärdet.

Allt gott!
Eva

2 kommentarer:

Team Nelson / Ordringen. sa...

Jag blir berörd av detta. Genom mitt jobb har jag träffat många med funktionshinder eller/och andra diagnoser men vad de än har så finns det en människa där som är lika stor eller liten som alla vi andra. Vi har samma längtan, samma behov av kärlek, samma längtan och drivkraft att bli bemötta med respekt. Börjar vi sålla börjar vi samtidigt gräva vår egen grav. I en förlängning tror jag faktiskt det är så.

Dolores sa...

Kan bara hålla med Ulf.
Har själv arbetat med förståndshandikappade både på instution och på förskolor.
Det är nästan 30 år sedan och på den tiden och innan dess så lämnades barnen bort och "glömdes" av sina föräldrar.
Man kan egentligen fundera på hur de föräldrarna mådde som skulle förneka sina "ofullkomliga" barn.
De flesta av våra ungdomar som var på min avd hade ingen kontakt med sina anhöriga och de var födda på 60- 70 talet. De få som hade lite kontakt träffade sina föräldrar högst några gånger om året och då endast korta stunder.
Vi som arbetade hade då ansvar el var vårdarinnor för ett par ungdomar (2-3 st). De tog vi ofta med oss hem på helgerna så att de skulle få komma ut på lite och komma ifrån instutionen. Och de som inte hade någon anhörig ömmade man extra mycket för.
Tänk den stora glädjen jag kände när min ena gravt handikappade pojke ( Downs syndrom) äntligen drog upp sina byxor själv efter en daglig träning i ca 9 mån, den var obeskrivlig och han själv var så stolt. Det syntes så tydligt på hela hans kroppsspråk :))
När man kom på morgonen och fick en stor och varm kram av en nyvaken liten famn och en underbar hälsningsfras : -Gonojjom Dollollos. Jag smälter bara jag tänker på det.
Tänk så mycket glädje/upplevelser de ungdomarnas föräldrar har missat!
Idag är det tur att man inte rekommenderas att lämna bort sina barn och glömma av att de finns. För finns det gör dom och de har lika stor rätt att finnas de också.
För vem är den som har rätt att säga att vem som är normal el inte. Alla vi är väl lite normalstörda tillmans!
Rörigt svar men jag hoppas att du förstår vad jag menar.
Kram